Два месяца назад моему сыну Давиду поставили страшный диагноз «дистрофия Дюшенна». Уже с годика я понимала, чтоДавидразвивается не как обычный ребенок. Он совершенно не ползал и с трудом начал ходить в 1 год и 3 месяца.
Врачи говорили, что все нормально, нужно просто подождать.
Сейчас ему почти 4 года. Мы наконец-то встретили невролога, которая сразу же увидела его гипертрофированные икры, подъем с положения лежа благодаря рукам и другие признаки, которые являются симптомами дистрофии мышц.
Сдали анализ КНК. Вместо стандартных 100-200 ед, у Давида результаты анализа зашкаливали — 11900 ед. Это показатель того, что мышцы разрушаются с огромной скоростью.
С таким диагнозом дети в 10 лет уже садятся в коляску, так как не могут сами передвигаться из-за полного разрушения мышц в нижних конечностях. А в 20 умирают, потому что мышцы сердца и легких тоже отмирают.
Врачи сказали, что разрушение мышц можно приостановить или замедлить. Препараты стоят бешеных денег. И их нужно принимать пожизненно. Но есть еще надежда на зарубежный укол Элевидис. Он стоит 265 млн руб. Его как раз делают детям только в 4-5 лет. И есть шанс успеть.
У Давидика каждый день на счету. Мы открываем сбор средств от тех, кому не безразлично, и будем рады любой помощи🙏. Хочется верить, что у моего ребёнка может быть полноценная и счастливая жизнь.