В сентябре 2024 года моему сыну Давиду поставили страшный диагноз « мышечная дистрофия Дюшенна».
Уже с годика я понимала, что Давид развивается не как обычный ребенок. Он не ползал и с трудом начал ходить в 1 год и 3 месяца.

Врачи говорили, что все нормально, нужно просто подождать.

Когда ему было 4 года, мы встретили невролога, которая сразу же увидела его гипертрофированные икры, подъем с положения лежа благодаря рукам и другие признаки, которые являются симптомами дистрофии мышц.

Сдали анализ КНК. Вместо стандартных 100-200 ед, у Давида результаты анализа зашкаливали — 11900 ед. Это показатель того, что мышцы разрушаются с огромной скоростью.

С таким диагнозом дети в 10 лет уже садятся в коляску, так как не могут сами передвигаться из-за полного разрушения мышц в нижних конечностях. А в 20 умирают, потому что мышцы сердца и легких тоже отмирают.

Врачи сказали, что разрушение мышц можно приостановить или замедлить.
Препараты стоят огромных денег. И их нужно принимать пожизненно. Но есть еще надежда на зарубежный укол Элевидис однократного введения, который восстанавливает поломанный ген. Он стоит $2.9млн, счет на лечение выставили в клинике MedCare ОАЭ. Идеальный возраст для введения инфузии 4-5 лет. И есть шанс успеть.

У Давидика каждый день на счету. Мы ведем сбор средств и будем рады любой помощи🙏. Хочется верить, что у моего ребёнка будет полноценная и счастливая жизнь.